La familia i els amics. Un peça clau a l'Hospital

I som allà, sempre,
però no som els únics.

Ells sempre hi són, família i amics,
fent una pinya tan forta
que ni el castell més inestable podria caure.


Ser a l'Hospital és molt important per molts motius. Però per poder-hi ser i no defallir en les esperes i sobretot en les incerteses és necessari tenir el suport dels que més estimes.

Germans i pares, cosins i nebots, amics i companys. Tot i que és un tòpic, jo sempre he tingut la sensació que és com un castell on una pinya forta és fonamental per poder mantenir l'equilibri.

Quan es tracta d'un nadó que acaba d'arribar al món, sovint l'entorn veu més el patiment dels pares que el dels nens. Però no podem oblidar que són els nens amb la seva cardiopatia els que han d'arribar fins a dalt de tot i que els pares només som el tronc, per tal que el valent o valenta pugui coronar el castell.

I com tot bon castell, necessita que totes les parts estiguin concentrades per a què l'anxaneta pugui fer l'aleta i donar el castell per carregat. 

El suport de la família i amics és fonamental, especialment quan les estades a l'hospital esdevenen molt llargues i la incertesa va creixent, no només entre els pacients i familiars sinó també entre els professionals de la medicina que no saben exactament què està passant i encara menys què passarà.

El principal suport, evidentment, és el moral. Aquí els avis dels nens i els tiets juguen un paper fonamental. Per als pares és més fàcil afrontar la situació si en els moments clau només han de pensar en el patiment del nen i no en el dolor de la seva família. Això no vol dir que no es pugui compartir el dolor, però ningú pot oblidar quin paper juga en aquesta cadena i com és d'important mantenir-se ferm per garantir la solidesa del castell. En el nostre viatge alguns pares han compartit amb nosaltres com havien d'animar contínuament els familiars directes, especilament els avis, i el desgast que això els hi suposava. 

En qualsevol cas, en els moments crítics és molt important tenir la família i els amics, sigui en carn i óssos o bé a través d'altres mitjans, missatges, trucades,.. I quan tens al teu costat tanta gent que saps que estarà allà passi el que passi, sents una força interior molt potent per tal de poder afrontar el que vindrà.

D'altra banda, és important saber racionalitzar les visites a l'hospital. Val a dir però, que això sol passar de manera natural quan l'ingrés a l'hospital s'allarga en el temps. Aquest aspecte és important per tal que els pares puguin buscar moments per a la "intimitat" i estar a soles amb el nen o sense, depenent de la situació. Amb el nen per tal de conformar el nucli familiar, la qual cosa en el cas d'ingressos de nadons és important; i sense el nen per tal de poder parlar amb la parella del que s'està vivint i de com s'està enfrontant. I encara que costa, perquè l'objectiu és el benestar del nen, cal buscar aquests petits espais, especialment quan són estades de mesos, en què gairebé no surts de l'hospital.

A part del suport moral, que és sense dubte el més vital per poder afrontar la situació, no es pot deixar de banda la importància del suport logístic. I és que encara que estiguis a l'hospital durant setmanes o mesos la vida a fora continua; des de tramitar les baixes laborals o fer paperassa en general, a buscar un espai on viure si l'estada a l'hospital s'allarga, o portar menjar, fins i tot rentar la roba si tens algú que viu prop de l'hospital. Són aquelles coses que en situacions normals fem amb els ulls tancats, per quotidianes i trivials, però que es fan una muntanya en determinades situacions.  I tenir algú que es preocupi d'aquests aspectes és d'una gran ajuda. 

En tot cas, gràcies a tots vosaltres, ja sabeu qui sou. Els de les visites i les cartes de suport, els que corríeu amb nosaltres pels passadissos d'hospital i després ens abraçaveu, els que portàveu menjar el diumenge per fer un pic nic i els que ens treieu a passejar dissabte, els que venieu a dinar els únics tres segons lliures que teníeu, els que portàveu la roba amunt i avall, els que portàveu llana per fer punt, els que portàveu contes i joguines, els que veníeu només a parlar de les vostres aventures i desventures, per fer-nos pensar en altres coses i arrencar-nos un somriure... a tots vosaltres, gràcies.

La vida a l'Hospital. La importància de ser-hi.

Agafem la ma del nostre fill,
el mirem als ulls,
i el bressolem quan plora.

Perquè estar acompanyat a la vida
dóna forces per lluitar,
sigui quina sigui la nostra lluita.

El vam acompanyar i es va salvar,
però fer-ho també ens va salvar a nosaltres.


En pocs dies, la vida a l'hospital t'engoleix. Es com una cadena de muntatge que t'arrossega, amb un ordre, amb uns temps, amb un ritme. I realment, és increïble com ens adaptem a les noves situacions que ens porta la vida. Sí que és cert que de vegades ens revelem i que sovint recordem aquelles coses que formaven part del nostre dia a dia, com en el meu cas obrir els porticons cada matí, però aviat te n'adones que no pots mirar a un altre lloc, ni al passat ni al futur, perquè el que estàs vivint requereix tota la teva força i la plena consciència del moment present.

I és que el paper dels pares a l'hospital és crucial en dos sentits. D'una banda, l'acompanyament, l'amor als nostres fills, que ens necessiten al seu costat, estiguem més o menys sencers. en aquest sentit, no em puc estar de dir que nosaltres també els necessitem. Jo recordo, com si fos ara, la primera mirada del meu fill que em va arribar a l'ànima. Quina força, semblava que em volgués dir "mama, no passa res, ens en sortirem junts". I és que estar acompanyat a la vida fa les coses menys difícils, tenir algú que ens mira als ulls i ens diu que ens estima pot canviar tantes coses...

Però hi ha un altre motiu pel qual és important que els pares estiguin a l'hospital, un motiu més pràctic, i és que cap metge pot seguir l'estat clínic d'un pacient durant 15 hores al dia, però un pare o una mare sí que pot. De fet, una pregunta habitual dels metges als pares, almenys en el nostre cas, és "I vosaltres, com el veieu". I és que, en determinades ocasions, els primers que se n'adonen de canvis clínics són els pares, des d'un xiulet en la respiració, a una taquicàrdia en augment, lenta però progressiva, una cianosi més acusada o unes parpelles inflades. Així doncs, en determinants moments, l'alerta dels pares, pot ser important per als metges. De fet, per mi i per molt del personal sanitari, especialment metges, és un triangle de confiança, amb tres vèrtexs on hi ha el pacient, el metge i els pares. I tots estem allà treballant junts per un objectiu comú, que és salvar una vida.

Així doncs, en la nostra primera llarga estada al hospital, ràpidament vam detectar la necessitat de comprendre i conèixer exactament la malaltia del nostre fill. A part d'observar i estar pendent del seu estat clínic, vam memoritzar el seu cor en contraposició a un cor normal, els principals punts febles de la seva anatomia, passant pel funcionament dels aparells, o la medicació, tant pel que fa a les dosis subministrades com a la funció de les mateixes. Tenir aquest coneixement permet, en un moment donat, aclarir algun dubte al personal del nou torn, estar alerta de petits errors humans, que encara que poc sovint, de vegades passen, i familiaritzar-te en general amb la cura del teu fill malalt.

Però no només és útil durant l'estada a l'hospital, també ho és a posteriori. En el nostre cas, conèixer amb precisió l'anatomia del cor operat del nostre fill li va salvar la vida un dia que vam entrar d'urgències directes a la sala de reanimació. I ja a un nivell més de dia a dia, haver-te familiaritzat a l'hospital amb determinats aparells, des de la bomba d'alimentació o el respirador, fa que un cop siguis a casa, ja formin part dels teus hàbits.

I jo no sé si el meu fill és aquí perquè nosaltres vam estar al seu costat o no, però vull creure que l'amor multiplica les possibilitats.

La confirmació del diagnòstic. Assumint una mica més la realitat

I vénen amb una mirada amable,

tots junts, vestits de blanc.

Fan la seva feina i et tornen a mirar,

i ja saps que el full de ruta canvia,

que res és com havien dit.

Agafen un llapis,

i fan un dibuix extrany.

I te n'adones que dista molt del cor,

del cor que vam estudiar a l'escola,

fins i tot del cor que et van dibuixar durant l'embaràs.

El dia que es confirma el diagnòstic amb tota la seva complexitat és un dels dies clau a l'hospital. És el dia que realment es perfila el camí. El dia que llegeixes a les cares dels altres si serà un camí més o menys planer i previsible o al contrari, si estarà ple d'aventures.

Nosaltres vam passar d'un diagnòstic prenatal de ventricle únic a una situació una mica més complicada, que ens va deixar, una vegada més, fora de joc:

1. VENTRICLE ÚNIC

En lloc de tenir dos ventricles, el cor del nostre fill en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta (primer circuit) i la de l’aurícula esquerra (segon circuit) es barreja, mesclant-se així la sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar correctament. Una de les conseqüències més visibles és que el nostre fill es cansa excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com  alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent  el seu funcionament.

2. FORAMEN BULBOVENTRICULAR

Tot i que es considera que el cor del nostre fill és de ventricle únic, li ha quedat una petita càmera residual del que havia de ser el ventricle que no es va arribar a formar. D’aquesta càmera, anomenada foramen bulboventricular, neix l’artèria aorta.

Tot i que de moment el foramen comunica amb el ventricle únic, aquest té tendència a obstruir-se. Aquest fet implica una disminució progressiva del cabal de sang a l’artèria aorta i en cas que es tanqués del tot, el cor deixaria d’enviar sang al cos.

3. COARTACIÓ DE L’ARTÈRIA AORTA

L’artèria aorta té un diàmetre més petit del que correspondria: fa 6mm en tota la seva llargada (l’artèria pulmonar fa uns 12 mm). Tot indica que aquesta patologia està associada al poc cabal que ha tingut aquesta artèria des de la seva formació a causa de l’existència del foramen bulboventricular que obstruïa el pas de la sang.  

Ara bé, hi ha un tram d’uns dos centímetres, corresponents a l’arc aòrtic, en què el problema s’agreuja i el diàmetre no arriba a 1mm. En aquest punt el cabal de l’aorta es torna a veure compromès i disminueix fins al punt que el flux queda pràcticament obstruït. Això fa que, d’una banda, no arribi prou sang a la part inferior del cos i, de l’altra, el volum de sang que no pot circular per l’aorta es dirigeix cap als pulmons a través de l’artèria pulmonar, provocant un hiperfluxe pulmonar. Aquest hiperfluxe fa que que els pulmons quedin plens de líquid i no pugui respirar bé.   

4. TRANSPOSICIÓ DE GRANS VASOS

L’artèria aorta surt d’on hauria de sortir la pulmonar, i la pulmonar d’on hauria de sortir l’aorta. En el cas del nostre fill, això no havia de ser un problema gaire greu ja que les dues artèries surten del ventricle únic. Malauradament, l’existència del foramen bulboventricular, que limita el cabal de sang cap a l’artèria aorta, fa que aquesta transposició sí que esdevingui un problema.

Tota aquesta complexitat és el que els metges i infermeres anomenen fantasia cardíaca. En un principi només són noms i formes extranyes però ben aviat te n'adones de la importància que té que els pares coneguin i entenguin exactament què té el teu fill ja que, en algun moment, li pot arribar a salvar la vida.

Els primers dies. Comença el repte

El compàs d'espera finalitza.
Comença el repte.
El mires als ulls
i tens la certesa que ha arribat el moment.

No estàs preparat,
però ara ja, tant se val,
saps que mai ho estaràs.


Els primers dies de vida del teu fill són ben extranys. Tenen un regust agredolç, entre l'alegria de ser mare per primer cop i la tristesa que pots perdre el teu fill en qualsevol moment. Sort que en aquests moments, almenys en el nostre cas, vam tenir una pujada d'adrenalina, un extrany estat d'eufòria que ens va permetre enfrontar tot el el que ens esperava.

Tot i això, vist en perspectiva, la situació és una mica trista. Poc després de donar a llum, a mi em van pujar a l'habitació de la planta de maternitat i el nostre fill, donada la seva malaltia, va anar directament a la Unitat de Cures Intensives de Neonats de l'Hospital. Així doncs, mentre jo m'estava recuperant del part, no podia tenir el meu fill en braços. Per sort, durant les primeres hores de vida, el meu petit encara estava estable (va anar empitjorant a mida que utilitzava els pulmons) i la pediatra va permetre que pugés a l'habitació per tal que jo el pogués veure. I va ser un dels moments més dolços que recordo. No hi havia gens d'angoixa, tot el contrari, una felicitat que és difícil de descriure. Recordo una sensació de pau que envaïa tot el meu pit i que deia "com no ens hem d'ensortir?". I aquesta va ser l'única vegada que el meu petit va poder sortir de la UCI en molt de temps.

Poc a poc em vaig anar recuperant i vaig poder anar cada cop més hores a la UCI per estar amb el meu fill. Per sort, la transformació entre el que aparentment és un nen sa i el que és clarament un nen malalt, és molt progressiva, almenys en el nostre cas. Així doncs, el primer dia només portava un parell de vies perifèriques, el següent, una via central (que va directament al cor), després una sonda nasogàstrica, per a l'alimentació, i finalment el CPAP, que és un aparell que adminstra aire al pacient durant el seu cicle respiratori. Crec que si l'endemà del seu naixement hagués vist el meu fill connectat a tantes màquines m'hagués espantat moltíssim, però el fet que aquesta transformació sigui progressiva ho fa molt més fàcil.

Ser mare primerenca deu ser difícil, però ser-ho en aquestes circumstàncies ho és encara més. I ara no em refereixo als grans reptes, sinó als més petits. Des de bressolar el teu fill fins a canviar un bolquer és inicialment una odissea, entre tants cables. I no només perquè en si és complicat, sinó perquè fins que no has agafat la pràctica tens por que surti una via o que la manera que l'agafis no el permeti respirar correctament. D'altra banda, tots els cables que surten del cos del teu fill estan connectats a màquines que contínuament t'indiquen el seu estat clínic i es poden convertir en una obsessió per als pares. Si una cosa identifica les UCI són el miler de màquines que es passen les 24h pitant.

I aquest in-pass de temps fins a la primera intervenció, només és el principi, només et prepara una mica més pel que encara ha de venir. Amb el temps te n'adones que no és més que un escalfament per la carrera de fons que està a punt de començar i que encara que sembli mentida, desitges amb totes les forces sentir el tret de sortida.

Per als pares d'en Sergi, un dels nostres As de Cors

 

La muerte no nos roba los seres amados. 

Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. 

La vida sí que nos los roba muchas veces y definitivamente.

François Mauriac, escriptor francès (1905-1970)

El Pla de Naixement. Per un part conscient.

Perquè quan comença l'aventura 
encara no estem preparats
encara no som conscients de que...
es tracta de nosaltres. 
I hauríem d'atrevir-nos a decidir.


Quan els fets ens sorprenen no estem preparats per fer-hi front. De fet, de vegades fins i tot quan no ens sorprenen ens costa encarar-los. Especialment si el nostre cor encara està paralitzat davant la realitat amb cert escepticisme.

Això ens va passar quan amb 35 setmanes vaig trencar aigües. Va ser a les 4.00h de la matinada. De sobte em vaig despertar enmig d'una mullena. No teníem preparada ni la panereta. Però el més greu és que no havia emplenat el formulari del Pla de Naixement.

El Pla de Naixement, tal i com es defineix a la web de El Parto es Nuestro (associació sense ànim de lucre formada per usuaris i professionals que pretén millorar les condicions d'atenció a les mares i els seus fills durant l'embaràs, el part i el postpart) és una manifestació de voluntat escrita, l'exercici del dret de qualsevol usuari a decidir lliurement, a consentir o no consentir sobre les intervencions mèdiques que se li proposin. És per tant una manifestació jurídicament vàlida, basada a la Llei General de Santitat i la Llei Bàsica Reguladora de Drets i Deures en Matèria d'Informació i Documentació Clínica, que els assistents al part han de respectar. 

Així doncs, tot i que a l'inici de l'embaràs havia reflexionat bastant sobre el part que volia dur a terme, la notícia sobre la cardiopatia congènita del nostre fill va deixar aquest tema en un segon terme. Tant és així que quan va arribar el moment, un mes abans del previst, no havia ni pensat a emplenar el Pla de Naixement. 
Els metges van fer el que van creure oportú, tenint en compte que el nen tenia una cardiopatia complexa, i van medicalitzar tot el procés per tal que el part fos el més ràpid possible. I és cert que el nostre fill va arribar bé al Món, fins al punt que vaig poder abraçar-lo mitja horeta abans que se l'enduguessin a la UCI de neonats.

Però jo no vaig tenir el part que desitjava dintre de les circumstàncies -que tampoc eren fàcils-, i el més trist és que no puc dir res, perquè no em vaig preparar de forma conscient per aquest moment. I era la meva responsabilitat.

Conèixer altres famílies. Cap a l'esperança

La ciència moderna encara no ha produït 
un medicament tranquilitzador tan eficaç
com són unes poques paraules bondadoses.


Sigmund Freud (citat per Rosa Jové a La cuna vacía, 2009)



Mai m'hagués imaginat que el gest humà d'un metge i unes paraules boniques i amables provinents d'uns desconeguts em poguessin donar tanta força i esperança.

Fou un dia que vam anar a l'hospital a fer una de les ecocardiografies fetals. Mentre esperàvem que ens donessin l'informe, el cardiòleg que encara avui dia porta el nostre fill va sortir un moment de la seva consulta i ens va demanar si volíem conèixer una nena amb ventricle únic i la seva família. Va ser un moment molt especial, tant, que des d'aquest dia sempre que el veig no puc deixar d'entreveure unes enormes ales blanques a la seva esquena.

I així va ser com vam conèixer la primera personeta amb ventricle únic. Era una nena preciosa rossa, d'uns tres anys, ben dolça. Irradiava una vida i una alegria tan especials... Mai podré oblidar aquesta imatge. La tinc gravada amb foc a la memòria.

I vam conèixer els seus pares. Quina gent tan generosa! Ens van explicar com havien viscut el procés. La por i la tristesa, però també l'esperança i l'alegria. I sobre tot, l'absoluta certesa que tiraríem endavant mentre lluitéssim.

Per nosaltres aquest va ser un punt d'inflexió molt important. Ha condicionat molt positivament el nostre camí i estem molt feliços d'haver-los conegut. Des d'aquí, moltes gràcies pel que ens heu i ens esteu ensenyant.

En el nostre cas, el destí va posar en el nostre camí una família en la mateixa situació que la nostra amb la que compartir aquesta experiència. Però per sort, existeixen entitats que catalitzen aquests espais de trobada, com és el cas de l'AACIC -Associació de cardiopaties congènites-. Nosaltres estem en un grup de pares des que el nostre fill va sortir de l'hospital i només tinc paraules d'agraïment per a tothom.

Gràcies a tots per tantes paraules nascudes del cor...

Justificar la decisió. Una manera de compartir.

Perquè els fets són els fets,

perquè ja ha passat,

encara que no t'agradi,

i ja no pots mirar a una altra banda.

Encara que sembli estrany, una de les coses que més vam haver de fer durant l'embaràs va ser precisament justificar-nos. I podria semblar absurd esmerçar esforços en això, però no ho és en absolut. Quan estàs en aquesta situació necessites el suport incondicional del teu entorn immediat i, per tal de poder tenir-lo, ells han de comprendre el per què de la teva decisió, per tal que et puguin acompanyar des del convenciment.

Un dels arguments més forts que vam utilitzar, perquè realment així ho sentíem, era que no podíem canviar la realitat. Podríem haver interromput l'embaràs però això no canviaria en cap cas el que havia passat. Jo ja portava dins meu un fill amb cardiopatia congènita  i aquesta era una realitat en si mateixa.

D'altra banda, em semblava absurd negar-li la vida al meu fill per si de cas vivia no podia viure gaire temps. Quan tenim algú que estimem malalt, sempre volem poder compartir algun somriure més amb ell. Per què no ho hauríem de voler fer amb algú que encara no ha nascut però que literalment viu dintre nostre?

I és veritat que el futur és incert, però mai m'he sentit amb la potestat de negar-li al meu fill el dret de viure la vida, alegries i tristeses incloses.

I com em va dir algú un dia, el temps que hem compartit amb una persona és una cosa que ningú mai ens podrà robar.

EnCORatjats vist per un amic...

Avui és un dia d’aquells que podem dir especials perquè ... un dia com avui ara fa dos anys  s’iniciava una encoratjada història plena d’aventures i sentiments, i que no sé per quina raó m’he vist atrapat en ella.

Com amic no tinc més que paraules d’agraïment per aquest petit princep que dia rera dia ens mira als ulls i ens diu amb la seva mirada picarona, no us preocupeu per mi que prou feina ja teniu vosaltres! que jo tinc corda per anys!!!

Com no li ha d’anar el cor revolucionat!! és que no para quiet!!! Carrer carrer carrer carrer carrer carrer carrer!!

Personalment he fet un canvi respecte el primer any quan m’aterrava pensar en la mort, però quan el veia amb aquella energia especial que desprèn i la força de no llençar mai la tovallola i de no donar res per perdut m’ha ajudat ha deixar les pors en un racó ben llunyà. I així, aquest segon any he pogut disfutar dels moments que hem estat junts i he rigut amb ell, li he donat de berenar, l’he tingut a sopar i a dormir a casa, truita amb bolets boníssim!! Katie Melua!! he jugat a contar fins a tres..., a tancar portes... el problema és fer-lo callar!! a qui es deu semblar!!

Gràcies petit príncep per ensenyar-nos que, “no es veu bé més que amb el COR; allò essencial és invisible per als nostres ulls” .Deixem que el cor ens porti cap allò que és essencial i no deixi en l’oblit el que realment és important per nosaltres.

Felicitats!

Com funciona el sistema circulatori. Fem una mica de memòria...

I vam haver de treure teranyines.
De la ment i dels llibres de primària.
I vam començar a reconèixer per poder comprendre.



Com l'EGB ens quedava molt lluny, vam haver de fer un esforç per tal de recordar com és un cor normal i com funciona el sistema circulatori. Amb l'ajuda dels metges i consultant alguns llibres d'anatomia humana vam treure l'entrellat i vam poder comprendre millor la cardiopatia del nostre fill.


I donat que la família, tant germans com avis, també tenien un caos mental, vam decidir fer unes Breus notes sobre el funcionament del sistema circulatori que a tots plegats ens van anar molt bé. Això sí, són només un tastet per començar. 


Si voleu més informació hi ha molts llibres i webs on podreu entrar en detall. Només a internet hi ha milers de pàgines.

Un diagnòstic preliminar. Movent-nos en la incertesa

Perquè ens movem en una realitat incerta,

de la llum a la foscor i...

per sort,

de la foscor a la realitat.

El primer que vam descobrir (i confirmar després del naixement) és que el diagnòstic durant l'embaràs és preliminar. 

Amb això, el que volem dir és que a les ecocardiografies fetals, les que es fan a la mare per veure l'evolució del nen, no sempre es pot veure l'abast de la cardiopatia. 

Això es tradueix en una mena d'incertesa que t'acompanya a tot arreu, ja que no saps exactament quin és l'abast de la malaltia i què passarà del cert un cop la criatura neixi. 

De totes maneres, el fet que alguns dels metges ens parlessin obertament d'aquesta incertesa ens va ajudar molt a preparar-nos per al futur que ens esperava quan el nostre fill nasqués. 

En el nostre cas, ens van confirmar que es tractava d'un ventricle únic. Això vol dir que, el cor del nostre fill, enlloc de tenir dos ventricles en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta i la de l’aurícula esquerra es barreja, mesclant-se així la sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar correctament. Una de les conseqüències més visibles és que els malalt es cansa excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com  alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent  el seu funcionament.

Evidentment, de cardiopaties congènites n'hi ha moltes, però si alguna cosa hem après és que mai es poden comparar dos pacients perquè cada cas té les seves particularitats, cada cas és únic.

Aprofitem per adjuntar-vos un parell d'enllaços sobre els diferents tipus de cardiopaties congènites, una de l'Hospital Sant Joan de Déu i, un altra, de la web de Cardiopaties congènites del Dr. Fernando Villagrá.

L'embaràs. L'inici del camí.

L'esperança en l'espera.

Això és el que dóna forces.

Aquest és l'impuls. 

I esdevé vida. 

Vam viure l'embaràs en l'alegria, per molt que costi de creure, ja que el nostre fill va ressucitar abans de morir. Algunes persones del nostre entorn familiaritzades amb l'avortament i la mort perinatal ens han dit que això és perquè, en el moment de saber que havíem d'interrompre l'embaràs, vam fer un dol molt ben fet.

Nosaltres no sabem el motiu, però el que si sabem és que teníem una energia per lluitar que semblava no poder acabar-se mai.

I en cap cas, l'embaràs no és un espai de temps passiu, tot el contrari, la ment i l'ànima han d'avançar en molts aspectes per assumir que conviurem amb una malaltia per sempre més, amb tot el que això suposa en múltiples aspectes.

En les properes entrades, i fins arribar al naixement,compartirem amb vosaltres alguns dels processos i aprenentatges que vam fer durant els mesos d'embaràs, un cop vam conèixer la notícia.

La importància de la segona opinió. De la mort a la vida.

Però el camí continua. 

Perfilant-se en l'incert.

Fins a una espurna de llum que retorna a la vida.

L'endemà vam anar a l'hospital de referència i ens van confirmar el diagnòstic: ventricle únic.

Van iniciar els tràmits per a l'avortament i, quan ja marxàvem a l'espera que es reunís el Comitè d'Ètica (que és qui resol si es pot interrompre l'embaràs), el meu company va demanar què passaria si esperéssim que el nen nasqués a terme. De fet, ell es referia a les causes derivades de tenir un ventricle únic que provocarien la seva mort. La nostra sorpresa va ser majúscula quan el metge ens va dir que l'operarien. Què?! Es pot operar?, vam dir perplexos.

El metge es va quedar blanc. Ens veia tan decidits per l'avortament que no ens havia dit res. Nosaltres li vam explicar que l'ecografia morfològica ens havien dit que no hi havia altre camí. I aquí va començar a perfilar-se un nou camí.

Van avisar el cardiòleg infantil per fer una altra ecografia i aquest va confirmar el diagnòstic i el pronòstic. Existia cirurgia per aquest tipus de malformació. Ens va explicar en què consistiria i que l'engranatge es posaria en marxa un cop el nen nasqués.

En les dues setmanes següents vam demanar una segona opinió a tres cardiòlegs infantils del país, que van coincidir fil per randa i, plens d'alegria, vam decidir tirar endavant.

Hem de dir però, que nosaltres vam tenir problemes burocràtics per poder aconseguir una segona opinió per part dels especialistes d'aquest camp, tot i ser coneixedors que teníem tot el dret. En cas que us trobeu amb problemes, sapigueu que hi ha un apartat de la web de la Generalitat de Catalunya on s'indica en quins casos es pot demanar una segona opinió i quin procediment s'ha de seguir. A més, si els diagnòstics no coincideixen exactament, podeu triar el centre sanitari on voleu ser atesos i tractats. En el nostre cas, finalment no vam haver de seguir aquest procediment però vam haver de fer moltes trucades i ser molt persuassius.

En aquest sentit, i al llarg de tots els reptes que hem hagut de superar a causa de la cardiopatia congènita del nostre fill, hem après a no quedar-nos paralitzats davant les informacions d'alguns especialistes i a buscar segones opinions sempre que alguna cosa ens ha fet rau rau a la panxa.  Hem escoltat, llegit i mirat fins que hem estat en pau, i crec que, en part, gràcies a això el nostre fill és amb nosaltres avui dia.

Com arriba la notícia. Al límit de la mort perinatal.

Arriba de cop, com un got d'aigua freda. 

Quan ja sents la seva presència dins teu. Quan ja parles amb ell cada matí. Quan tothom ja l'espera.

I et quedes glaçat...

Una vigília de Sant Joan ens van fer l'ecografia morfològica que es fa durant el 4t mes i ens van donar la notícia.Ens van dir que al nostre fill li faltava la meitat del cor i que aquesta malformació no es podia operar. Llavors ens van remetre a l'hospital de referència de la província, on es reuniria el Comitè d'Ètica per procedir a tramitar l'avortament. L'avortament consistiria en donar a llum el nen, en un part llarg, d'unes 24 hores, ja que ni jo ni el nen, d'unes 21 setmanes, estàvem preparats per aquest camí.

El dia de Sant Joan, encara embarassada i a l'espera de realitzar l'avortament, vam iniciar el dol. Tot el nostre entorn es va mobilitzar i ens van arribar a les mans uns llibres sobre mort perinatal de mà d'una llevadora i amiga nostra. La veritat és que mai m'hagués imaginat que m'hauria d'enfrontar a donar a llum un nen que es moriria poc després, però aquests llibres ens van ajudar molt a enfrontar la situació i, sobre tot, a decidir com volíem viure aquest procés de mort. I ens va sobtar, perquè no tenia res a veure al missatge que havíem rebut des del món sanitari, que ens induïa clarament a passar de puntetes sobre el que ens estava passant.

El primer pas que vam fer va ser demanar quin era el sexe i la mida del nen en aquest moment de la gestació, per tal de poder visualitzar-lo una mica millor. Posteriorment li vam començar a dir pel nom que li volíem posar un cop nasqués.

Aquest mateix dia, el dia de Sant Joan, vam anar a fer una mena de recés a un lloc una mica aïllat i vam gravar el seu nom en un arbre per tal de poder tenir un espai físic al que vincular el seu record.

Després vam començar a pensar què volíem que passés un cop nasqués. Vam decidir que no volíem renunciar a ell, que el volíem veure i agafar. I abans d'acomiadar-nos, conservar un record físic d'aquest nostre primer fill, agafant les empremtes dels seus peuets.

Finalment vam començar a parlar de com seria el seu enterrament, un Adéu que no volíem ni negar-li a ell ni a nosaltres.

Aquest breu dol que vam fer ens ha omplert de forces per afrontar tot el que hem viscut posteriorment en relació a la cardiopatia congènita i ha donat més valor, si és que això és possible, a la vida del nostre fill.

Un llibre que aglutina molt bé les diferents perspectives sobre la pèrdua d'un embaràs és:

AAVV, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, Ed. La esfera de los libros, 2009. 

A nosaltres no ens va arribar a les mans en aquell moment, però l'hem pogut llegir a posteriori i entenem que és una lectura de referència, tant per afectats com per a professionals.

Jo el recomano a tots els que estan passant per aquest procés perquè ens ajuda a decidir com viure aquest moment i a no a deixar-nos emportar pels esdeveniments que vénen imposats des de l'exterior.

Nota. A la web d'Alfinlibros, hi ha una àmplia bibliografia sobre el dol a l'entorn de la mort perinatal, de l'avortament, de la mort neonatal i de la mort infantil.