dijous, 15 de setembre del 2011

Com funciona el sistema circulatori. Fem una mica de memòria...


I vam haver de treure teranyines.
De la ment i dels llibres de primària.
I vam començar a reconèixer per poder comprendre.



Com l'EGB ens quedava molt lluny, vam haver de fer un esforç per tal de recordar com és un cor normal i com funciona el sistema circulatori. Amb l'ajuda dels metges i consultant alguns llibres d'anatomia humana vam treure l'entrellat i vam poder comprendre millor la cardiopatia del nostre fill.


I donat que la família, tant germans com avis, també tenien un caos mental, vam decidir fer unes Breus notes sobre el funcionament del sistema circulatori que a tots plegats ens van anar molt bé. Això sí, són només un tastet per començar. 


Si voleu més informació hi ha molts llibres i webs on podreu entrar en detall. Només a internet hi ha milers de pàgines.


dissabte, 10 de setembre del 2011

Un diagnòstic preliminar. Movent-nos en la incertesa


Perquè ens movem en una realitat incerta,
de la llum a la foscor i...
per sort,
de la foscor a la realitat.


El primer que vam descobrir (i confirmar després del naixement) és que el diagnòstic durant l'embaràs és preliminar

Amb això, el que volem dir és que a les ecocardiografies fetals, les que es fan a la mare per veure l'evolució del nen, no sempre es pot veure l'abast de la cardiopatia. 

Això es tradueix en una mena d'incertesa que t'acompanya a tot arreu, ja que no saps exactament quin és l'abast de la malaltia i què passarà del cert un cop la criatura neixi. 

De totes maneres, el fet que alguns dels metges ens parlessin obertament d'aquesta incertesa ens va ajudar molt a preparar-nos per al futur que ens esperava quan el nostre fill nasqués. 

En el nostre cas, ens van confirmar que es tractava d'un ventricle únic. Això vol dir que, el cor del nostre fill, enlloc de tenir dos ventricles en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta i la de l’aurícula esquerra es barreja, mesclant-se així la sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar correctament. Una de les conseqüències més visibles és que els malalt es cansa excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com  alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent  el seu funcionament.

Evidentment, de cardiopaties congènites n'hi ha moltes, però si alguna cosa hem après és que mai es poden comparar dos pacients perquè cada cas té les seves particularitats, cada cas és únic.

Aprofitem per adjuntar-vos un parell d'enllaços sobre els diferents tipus de cardiopaties congènites, una de l'Hospital Sant Joan de Déu i, un altra, de la web de Cardiopaties congènites del Dr. Fernando Villagrá.





dilluns, 5 de setembre del 2011

L'embaràs. L'inici del camí.

L'esperança en l'espera.
Això és el que dóna forces.
Aquest és l'impuls. 
I esdevé vida. 

Vam viure l'embaràs en l'alegria, per molt que costi de creure, ja que el nostre fill va ressucitar abans de morir. Algunes persones del nostre entorn familiaritzades amb l'avortament i la mort perinatal ens han dit que això és perquè, en el moment de saber que havíem d'interrompre l'embaràs, vam fer un dol molt ben fet.
Nosaltres no sabem el motiu, però el que si sabem és que teníem una energia per lluitar que semblava no poder acabar-se mai.

I en cap cas, l'embaràs no és un espai de temps passiu, tot el contrari, la ment i l'ànima han d'avançar en molts aspectes per assumir que conviurem amb una malaltia per sempre més, amb tot el que això suposa en múltiples aspectes.

En les properes entrades, i fins arribar al naixement,compartirem amb vosaltres alguns dels processos i aprenentatges que vam fer durant els mesos d'embaràs, un cop vam conèixer la notícia.