Per als pares d'en Sergi, un dels nostres As de Cors

 

La muerte no nos roba los seres amados. 

Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. 

La vida sí que nos los roba muchas veces y definitivamente.

François Mauriac, escriptor francès (1905-1970)

El Pla de Naixement. Per un part conscient.

Perquè quan comença l'aventura 
encara no estem preparats
encara no som conscients de que...
es tracta de nosaltres. 
I hauríem d'atrevir-nos a decidir.


Quan els fets ens sorprenen no estem preparats per fer-hi front. De fet, de vegades fins i tot quan no ens sorprenen ens costa encarar-los. Especialment si el nostre cor encara està paralitzat davant la realitat amb cert escepticisme.

Això ens va passar quan amb 35 setmanes vaig trencar aigües. Va ser a les 4.00h de la matinada. De sobte em vaig despertar enmig d'una mullena. No teníem preparada ni la panereta. Però el més greu és que no havia emplenat el formulari del Pla de Naixement.

El Pla de Naixement, tal i com es defineix a la web de El Parto es Nuestro (associació sense ànim de lucre formada per usuaris i professionals que pretén millorar les condicions d'atenció a les mares i els seus fills durant l'embaràs, el part i el postpart) és una manifestació de voluntat escrita, l'exercici del dret de qualsevol usuari a decidir lliurement, a consentir o no consentir sobre les intervencions mèdiques que se li proposin. És per tant una manifestació jurídicament vàlida, basada a la Llei General de Santitat i la Llei Bàsica Reguladora de Drets i Deures en Matèria d'Informació i Documentació Clínica, que els assistents al part han de respectar. 

Així doncs, tot i que a l'inici de l'embaràs havia reflexionat bastant sobre el part que volia dur a terme, la notícia sobre la cardiopatia congènita del nostre fill va deixar aquest tema en un segon terme. Tant és així que quan va arribar el moment, un mes abans del previst, no havia ni pensat a emplenar el Pla de Naixement. 
Els metges van fer el que van creure oportú, tenint en compte que el nen tenia una cardiopatia complexa, i van medicalitzar tot el procés per tal que el part fos el més ràpid possible. I és cert que el nostre fill va arribar bé al Món, fins al punt que vaig poder abraçar-lo mitja horeta abans que se l'enduguessin a la UCI de neonats.

Però jo no vaig tenir el part que desitjava dintre de les circumstàncies -que tampoc eren fàcils-, i el més trist és que no puc dir res, perquè no em vaig preparar de forma conscient per aquest moment. I era la meva responsabilitat.

Conèixer altres famílies. Cap a l'esperança

La ciència moderna encara no ha produït 
un medicament tranquilitzador tan eficaç
com són unes poques paraules bondadoses.


Sigmund Freud (citat per Rosa Jové a La cuna vacía, 2009)



Mai m'hagués imaginat que el gest humà d'un metge i unes paraules boniques i amables provinents d'uns desconeguts em poguessin donar tanta força i esperança.

Fou un dia que vam anar a l'hospital a fer una de les ecocardiografies fetals. Mentre esperàvem que ens donessin l'informe, el cardiòleg que encara avui dia porta el nostre fill va sortir un moment de la seva consulta i ens va demanar si volíem conèixer una nena amb ventricle únic i la seva família. Va ser un moment molt especial, tant, que des d'aquest dia sempre que el veig no puc deixar d'entreveure unes enormes ales blanques a la seva esquena.

I així va ser com vam conèixer la primera personeta amb ventricle únic. Era una nena preciosa rossa, d'uns tres anys, ben dolça. Irradiava una vida i una alegria tan especials... Mai podré oblidar aquesta imatge. La tinc gravada amb foc a la memòria.

I vam conèixer els seus pares. Quina gent tan generosa! Ens van explicar com havien viscut el procés. La por i la tristesa, però també l'esperança i l'alegria. I sobre tot, l'absoluta certesa que tiraríem endavant mentre lluitéssim.

Per nosaltres aquest va ser un punt d'inflexió molt important. Ha condicionat molt positivament el nostre camí i estem molt feliços d'haver-los conegut. Des d'aquí, moltes gràcies pel que ens heu i ens esteu ensenyant.

En el nostre cas, el destí va posar en el nostre camí una família en la mateixa situació que la nostra amb la que compartir aquesta experiència. Però per sort, existeixen entitats que catalitzen aquests espais de trobada, com és el cas de l'AACIC -Associació de cardiopaties congènites-. Nosaltres estem en un grup de pares des que el nostre fill va sortir de l'hospital i només tinc paraules d'agraïment per a tothom.

Gràcies a tots per tantes paraules nascudes del cor...

Justificar la decisió. Una manera de compartir.

Perquè els fets són els fets,

perquè ja ha passat,

encara que no t'agradi,

i ja no pots mirar a una altra banda.

Encara que sembli estrany, una de les coses que més vam haver de fer durant l'embaràs va ser precisament justificar-nos. I podria semblar absurd esmerçar esforços en això, però no ho és en absolut. Quan estàs en aquesta situació necessites el suport incondicional del teu entorn immediat i, per tal de poder tenir-lo, ells han de comprendre el per què de la teva decisió, per tal que et puguin acompanyar des del convenciment.

Un dels arguments més forts que vam utilitzar, perquè realment així ho sentíem, era que no podíem canviar la realitat. Podríem haver interromput l'embaràs però això no canviaria en cap cas el que havia passat. Jo ja portava dins meu un fill amb cardiopatia congènita  i aquesta era una realitat en si mateixa.

D'altra banda, em semblava absurd negar-li la vida al meu fill per si de cas vivia no podia viure gaire temps. Quan tenim algú que estimem malalt, sempre volem poder compartir algun somriure més amb ell. Per què no ho hauríem de voler fer amb algú que encara no ha nascut però que literalment viu dintre nostre?

I és veritat que el futur és incert, però mai m'he sentit amb la potestat de negar-li al meu fill el dret de viure la vida, alegries i tristeses incloses.

I com em va dir algú un dia, el temps que hem compartit amb una persona és una cosa que ningú mai ens podrà robar.

EnCORatjats vist per un amic...

Avui és un dia d’aquells que podem dir especials perquè ... un dia com avui ara fa dos anys  s’iniciava una encoratjada història plena d’aventures i sentiments, i que no sé per quina raó m’he vist atrapat en ella.

Com amic no tinc més que paraules d’agraïment per aquest petit princep que dia rera dia ens mira als ulls i ens diu amb la seva mirada picarona, no us preocupeu per mi que prou feina ja teniu vosaltres! que jo tinc corda per anys!!!

Com no li ha d’anar el cor revolucionat!! és que no para quiet!!! Carrer carrer carrer carrer carrer carrer carrer!!

Personalment he fet un canvi respecte el primer any quan m’aterrava pensar en la mort, però quan el veia amb aquella energia especial que desprèn i la força de no llençar mai la tovallola i de no donar res per perdut m’ha ajudat ha deixar les pors en un racó ben llunyà. I així, aquest segon any he pogut disfutar dels moments que hem estat junts i he rigut amb ell, li he donat de berenar, l’he tingut a sopar i a dormir a casa, truita amb bolets boníssim!! Katie Melua!! he jugat a contar fins a tres..., a tancar portes... el problema és fer-lo callar!! a qui es deu semblar!!

Gràcies petit príncep per ensenyar-nos que, “no es veu bé més que amb el COR; allò essencial és invisible per als nostres ulls” .Deixem que el cor ens porti cap allò que és essencial i no deixi en l’oblit el que realment és important per nosaltres.

Felicitats!

Com funciona el sistema circulatori. Fem una mica de memòria...

I vam haver de treure teranyines.
De la ment i dels llibres de primària.
I vam començar a reconèixer per poder comprendre.



Com l'EGB ens quedava molt lluny, vam haver de fer un esforç per tal de recordar com és un cor normal i com funciona el sistema circulatori. Amb l'ajuda dels metges i consultant alguns llibres d'anatomia humana vam treure l'entrellat i vam poder comprendre millor la cardiopatia del nostre fill.


I donat que la família, tant germans com avis, també tenien un caos mental, vam decidir fer unes Breus notes sobre el funcionament del sistema circulatori que a tots plegats ens van anar molt bé. Això sí, són només un tastet per començar. 


Si voleu més informació hi ha molts llibres i webs on podreu entrar en detall. Només a internet hi ha milers de pàgines.

Un diagnòstic preliminar. Movent-nos en la incertesa

Perquè ens movem en una realitat incerta,

de la llum a la foscor i...

per sort,

de la foscor a la realitat.

El primer que vam descobrir (i confirmar després del naixement) és que el diagnòstic durant l'embaràs és preliminar. 

Amb això, el que volem dir és que a les ecocardiografies fetals, les que es fan a la mare per veure l'evolució del nen, no sempre es pot veure l'abast de la cardiopatia. 

Això es tradueix en una mena d'incertesa que t'acompanya a tot arreu, ja que no saps exactament quin és l'abast de la malaltia i què passarà del cert un cop la criatura neixi. 

De totes maneres, el fet que alguns dels metges ens parlessin obertament d'aquesta incertesa ens va ajudar molt a preparar-nos per al futur que ens esperava quan el nostre fill nasqués. 

En el nostre cas, ens van confirmar que es tractava d'un ventricle únic. Això vol dir que, el cor del nostre fill, enlloc de tenir dos ventricles en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta i la de l’aurícula esquerra es barreja, mesclant-se així la sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar correctament. Una de les conseqüències més visibles és que els malalt es cansa excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com  alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent  el seu funcionament.

Evidentment, de cardiopaties congènites n'hi ha moltes, però si alguna cosa hem après és que mai es poden comparar dos pacients perquè cada cas té les seves particularitats, cada cas és únic.

Aprofitem per adjuntar-vos un parell d'enllaços sobre els diferents tipus de cardiopaties congènites, una de l'Hospital Sant Joan de Déu i, un altra, de la web de Cardiopaties congènites del Dr. Fernando Villagrá.

L'embaràs. L'inici del camí.

L'esperança en l'espera.

Això és el que dóna forces.

Aquest és l'impuls. 

I esdevé vida. 

Vam viure l'embaràs en l'alegria, per molt que costi de creure, ja que el nostre fill va ressucitar abans de morir. Algunes persones del nostre entorn familiaritzades amb l'avortament i la mort perinatal ens han dit que això és perquè, en el moment de saber que havíem d'interrompre l'embaràs, vam fer un dol molt ben fet.

Nosaltres no sabem el motiu, però el que si sabem és que teníem una energia per lluitar que semblava no poder acabar-se mai.

I en cap cas, l'embaràs no és un espai de temps passiu, tot el contrari, la ment i l'ànima han d'avançar en molts aspectes per assumir que conviurem amb una malaltia per sempre més, amb tot el que això suposa en múltiples aspectes.

En les properes entrades, i fins arribar al naixement,compartirem amb vosaltres alguns dels processos i aprenentatges que vam fer durant els mesos d'embaràs, un cop vam conèixer la notícia.

La importància de la segona opinió. De la mort a la vida.

Però el camí continua. 

Perfilant-se en l'incert.

Fins a una espurna de llum que retorna a la vida.

L'endemà vam anar a l'hospital de referència i ens van confirmar el diagnòstic: ventricle únic.

Van iniciar els tràmits per a l'avortament i, quan ja marxàvem a l'espera que es reunís el Comitè d'Ètica (que és qui resol si es pot interrompre l'embaràs), el meu company va demanar què passaria si esperéssim que el nen nasqués a terme. De fet, ell es referia a les causes derivades de tenir un ventricle únic que provocarien la seva mort. La nostra sorpresa va ser majúscula quan el metge ens va dir que l'operarien. Què?! Es pot operar?, vam dir perplexos.

El metge es va quedar blanc. Ens veia tan decidits per l'avortament que no ens havia dit res. Nosaltres li vam explicar que l'ecografia morfològica ens havien dit que no hi havia altre camí. I aquí va començar a perfilar-se un nou camí.

Van avisar el cardiòleg infantil per fer una altra ecografia i aquest va confirmar el diagnòstic i el pronòstic. Existia cirurgia per aquest tipus de malformació. Ens va explicar en què consistiria i que l'engranatge es posaria en marxa un cop el nen nasqués.

En les dues setmanes següents vam demanar una segona opinió a tres cardiòlegs infantils del país, que van coincidir fil per randa i, plens d'alegria, vam decidir tirar endavant.

Hem de dir però, que nosaltres vam tenir problemes burocràtics per poder aconseguir una segona opinió per part dels especialistes d'aquest camp, tot i ser coneixedors que teníem tot el dret. En cas que us trobeu amb problemes, sapigueu que hi ha un apartat de la web de la Generalitat de Catalunya on s'indica en quins casos es pot demanar una segona opinió i quin procediment s'ha de seguir. A més, si els diagnòstics no coincideixen exactament, podeu triar el centre sanitari on voleu ser atesos i tractats. En el nostre cas, finalment no vam haver de seguir aquest procediment però vam haver de fer moltes trucades i ser molt persuassius.

En aquest sentit, i al llarg de tots els reptes que hem hagut de superar a causa de la cardiopatia congènita del nostre fill, hem après a no quedar-nos paralitzats davant les informacions d'alguns especialistes i a buscar segones opinions sempre que alguna cosa ens ha fet rau rau a la panxa.  Hem escoltat, llegit i mirat fins que hem estat en pau, i crec que, en part, gràcies a això el nostre fill és amb nosaltres avui dia.

Com arriba la notícia. Al límit de la mort perinatal.

Arriba de cop, com un got d'aigua freda. 

Quan ja sents la seva presència dins teu. Quan ja parles amb ell cada matí. Quan tothom ja l'espera.

I et quedes glaçat...

Una vigília de Sant Joan ens van fer l'ecografia morfològica que es fa durant el 4t mes i ens van donar la notícia.Ens van dir que al nostre fill li faltava la meitat del cor i que aquesta malformació no es podia operar. Llavors ens van remetre a l'hospital de referència de la província, on es reuniria el Comitè d'Ètica per procedir a tramitar l'avortament. L'avortament consistiria en donar a llum el nen, en un part llarg, d'unes 24 hores, ja que ni jo ni el nen, d'unes 21 setmanes, estàvem preparats per aquest camí.

El dia de Sant Joan, encara embarassada i a l'espera de realitzar l'avortament, vam iniciar el dol. Tot el nostre entorn es va mobilitzar i ens van arribar a les mans uns llibres sobre mort perinatal de mà d'una llevadora i amiga nostra. La veritat és que mai m'hagués imaginat que m'hauria d'enfrontar a donar a llum un nen que es moriria poc després, però aquests llibres ens van ajudar molt a enfrontar la situació i, sobre tot, a decidir com volíem viure aquest procés de mort. I ens va sobtar, perquè no tenia res a veure al missatge que havíem rebut des del món sanitari, que ens induïa clarament a passar de puntetes sobre el que ens estava passant.

El primer pas que vam fer va ser demanar quin era el sexe i la mida del nen en aquest moment de la gestació, per tal de poder visualitzar-lo una mica millor. Posteriorment li vam començar a dir pel nom que li volíem posar un cop nasqués.

Aquest mateix dia, el dia de Sant Joan, vam anar a fer una mena de recés a un lloc una mica aïllat i vam gravar el seu nom en un arbre per tal de poder tenir un espai físic al que vincular el seu record.

Després vam començar a pensar què volíem que passés un cop nasqués. Vam decidir que no volíem renunciar a ell, que el volíem veure i agafar. I abans d'acomiadar-nos, conservar un record físic d'aquest nostre primer fill, agafant les empremtes dels seus peuets.

Finalment vam començar a parlar de com seria el seu enterrament, un Adéu que no volíem ni negar-li a ell ni a nosaltres.

Aquest breu dol que vam fer ens ha omplert de forces per afrontar tot el que hem viscut posteriorment en relació a la cardiopatia congènita i ha donat més valor, si és que això és possible, a la vida del nostre fill.

Un llibre que aglutina molt bé les diferents perspectives sobre la pèrdua d'un embaràs és:

AAVV, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, Ed. La esfera de los libros, 2009. 

A nosaltres no ens va arribar a les mans en aquell moment, però l'hem pogut llegir a posteriori i entenem que és una lectura de referència, tant per afectats com per a professionals.

Jo el recomano a tots els que estan passant per aquest procés perquè ens ajuda a decidir com viure aquest moment i a no a deixar-nos emportar pels esdeveniments que vénen imposats des de l'exterior.

Nota. A la web d'Alfinlibros, hi ha una àmplia bibliografia sobre el dol a l'entorn de la mort perinatal, de l'avortament, de la mort neonatal i de la mort infantil.