I som allà, sempre,
però no som els únics.
Ells sempre hi són, família i amics,
fent una pinya tan forta
que ni el castell més inestable podria caure.
Ser a l'Hospital és molt important per molts motius. Però per poder-hi ser i no defallir en les esperes i sobretot en les incerteses és necessari tenir el suport dels que més estimes.
Germans i pares, cosins i nebots, amics i companys. Tot i que és un tòpic, jo sempre he tingut la sensació que és com un castell on una pinya forta és fonamental per poder mantenir l'equilibri.
Quan es tracta d'un nadó que acaba d'arribar al món, sovint l'entorn veu més el patiment dels pares que el dels nens. Però no podem oblidar que són els nens amb la seva cardiopatia els que han d'arribar fins a dalt de tot i que els pares només som el tronc, per tal que el valent o valenta pugui coronar el castell.
I com tot bon castell, necessita que totes les parts estiguin concentrades per a què l'anxaneta pugui fer l'aleta i donar el castell per carregat.
El suport de la família i amics és fonamental, especialment quan les estades a l'hospital esdevenen molt llargues i la incertesa va creixent, no només entre els pacients i familiars sinó també entre els professionals de la medicina que no saben exactament què està passant i encara menys què passarà.
El principal suport, evidentment, és el moral. Aquí els avis dels nens i els tiets juguen un paper fonamental. Per als pares és més fàcil afrontar la situació si en els moments clau només han de pensar en el patiment del nen i no en el dolor de la seva família. Això no vol dir que no es pugui compartir el dolor, però ningú pot oblidar quin paper juga en aquesta cadena i com és d'important mantenir-se ferm per garantir la solidesa del castell. En el nostre viatge alguns pares han compartit amb nosaltres com havien d'animar contínuament els familiars directes, especilament els avis, i el desgast que això els hi suposava.
En qualsevol cas, en els moments crítics és molt important tenir la família i els amics, sigui en carn i óssos o bé a través d'altres mitjans, missatges, trucades,.. I quan tens al teu costat tanta gent que saps que estarà allà passi el que passi, sents una força interior molt potent per tal de poder afrontar el que vindrà.
D'altra banda, és important saber racionalitzar les visites a l'hospital. Val a dir però, que això sol passar de manera natural quan l'ingrés a l'hospital s'allarga en el temps. Aquest aspecte és important per tal que els pares puguin buscar moments per a la "intimitat" i estar a soles amb el nen o sense, depenent de la situació. Amb el nen per tal de conformar el nucli familiar, la qual cosa en el cas d'ingressos de nadons és important; i sense el nen per tal de poder parlar amb la parella del que s'està vivint i de com s'està enfrontant. I encara que costa, perquè l'objectiu és el benestar del nen, cal buscar aquests petits espais, especialment quan són estades de mesos, en què gairebé no surts de l'hospital.
A part del suport moral, que és sense dubte el més vital per poder afrontar la situació, no es pot deixar de banda la importància del suport logístic. I és que encara que estiguis a l'hospital durant setmanes o mesos la vida a fora continua; des de tramitar les baixes laborals o fer paperassa en general, a buscar un espai on viure si l'estada a l'hospital s'allarga, o portar menjar, fins i tot rentar la roba si tens algú que viu prop de l'hospital. Són aquelles coses que en situacions normals fem amb els ulls tancats, per quotidianes i trivials, però que es fan una muntanya en determinades situacions. I tenir algú que es preocupi d'aquests aspectes és d'una gran ajuda.
En tot cas, gràcies a tots vosaltres, ja sabeu qui sou. Els de les visites i les cartes de suport, els que corríeu amb nosaltres pels passadissos d'hospital i després ens abraçaveu, els que portàveu menjar el diumenge per fer un pic nic i els que ens treieu a passejar dissabte, els que venieu a dinar els únics tres segons lliures que teníeu, els que portàveu la roba amunt i avall, els que portàveu llana per fer punt, els que portàveu contes i joguines, els que veníeu només a parlar de les vostres aventures i desventures, per fer-nos pensar en altres coses i arrencar-nos un somriure... a tots vosaltres, gràcies.
diumenge, 12 d’agost del 2012
diumenge, 6 de maig del 2012
La vida a l'Hospital. La importància de ser-hi.
Agafem la ma del nostre fill,
el mirem als ulls,
i el bressolem quan plora.
Perquè estar acompanyat a la vida
dóna forces per lluitar,
sigui quina sigui la nostra lluita.
El vam acompanyar i es va salvar,
però fer-ho també ens va salvar a nosaltres.
En pocs dies, la vida a l'hospital t'engoleix. Es com una cadena de muntatge que t'arrossega, amb un ordre, amb uns temps, amb un ritme. I realment, és increïble com ens adaptem a les noves situacions que ens porta la vida. Sí que és cert que de vegades ens revelem i que sovint recordem aquelles coses que formaven part del nostre dia a dia, com en el meu cas obrir els porticons cada matí, però aviat te n'adones que no pots mirar a un altre lloc, ni al passat ni al futur, perquè el que estàs vivint requereix tota la teva força i la plena consciència del moment present.
I és que el paper dels pares a l'hospital és crucial en dos sentits. D'una banda, l'acompanyament, l'amor als nostres fills, que ens necessiten al seu costat, estiguem més o menys sencers. en aquest sentit, no em puc estar de dir que nosaltres també els necessitem. Jo recordo, com si fos ara, la primera mirada del meu fill que em va arribar a l'ànima. Quina força, semblava que em volgués dir "mama, no passa res, ens en sortirem junts". I és que estar acompanyat a la vida fa les coses menys difícils, tenir algú que ens mira als ulls i ens diu que ens estima pot canviar tantes coses...
Però hi ha un altre motiu pel qual és important que els pares estiguin a l'hospital, un motiu més pràctic, i és que cap metge pot seguir l'estat clínic d'un pacient durant 15 hores al dia, però un pare o una mare sí que pot. De fet, una pregunta habitual dels metges als pares, almenys en el nostre cas, és "I vosaltres, com el veieu". I és que, en determinades ocasions, els primers que se n'adonen de canvis clínics són els pares, des d'un xiulet en la respiració, a una taquicàrdia en augment, lenta però progressiva, una cianosi més acusada o unes parpelles inflades. Així doncs, en determinants moments, l'alerta dels pares, pot ser important per als metges. De fet, per mi i per molt del personal sanitari, especialment metges, és un triangle de confiança, amb tres vèrtexs on hi ha el pacient, el metge i els pares. I tots estem allà treballant junts per un objectiu comú, que és salvar una vida.
Així doncs, en la nostra primera llarga estada al hospital, ràpidament vam detectar la necessitat de comprendre i conèixer exactament la malaltia del nostre fill. A part d'observar i estar pendent del seu estat clínic, vam memoritzar el seu cor en contraposició a un cor normal, els principals punts febles de la seva anatomia, passant pel funcionament dels aparells, o la medicació, tant pel que fa a les dosis subministrades com a la funció de les mateixes. Tenir aquest coneixement permet, en un moment donat, aclarir algun dubte al personal del nou torn, estar alerta de petits errors humans, que encara que poc sovint, de vegades passen, i familiaritzar-te en general amb la cura del teu fill malalt.
Però no només és útil durant l'estada a l'hospital, també ho és a posteriori. En el nostre cas, conèixer amb precisió l'anatomia del cor operat del nostre fill li va salvar la vida un dia que vam entrar d'urgències directes a la sala de reanimació. I ja a un nivell més de dia a dia, haver-te familiaritzat a l'hospital amb determinats aparells, des de la bomba d'alimentació o el respirador, fa que un cop siguis a casa, ja formin part dels teus hàbits.
I jo no sé si el meu fill és aquí perquè nosaltres vam estar al seu costat o no, però vull creure que l'amor multiplica les possibilitats.
el mirem als ulls,
i el bressolem quan plora.
Perquè estar acompanyat a la vida
dóna forces per lluitar,
sigui quina sigui la nostra lluita.
El vam acompanyar i es va salvar,
però fer-ho també ens va salvar a nosaltres.
En pocs dies, la vida a l'hospital t'engoleix. Es com una cadena de muntatge que t'arrossega, amb un ordre, amb uns temps, amb un ritme. I realment, és increïble com ens adaptem a les noves situacions que ens porta la vida. Sí que és cert que de vegades ens revelem i que sovint recordem aquelles coses que formaven part del nostre dia a dia, com en el meu cas obrir els porticons cada matí, però aviat te n'adones que no pots mirar a un altre lloc, ni al passat ni al futur, perquè el que estàs vivint requereix tota la teva força i la plena consciència del moment present.
I és que el paper dels pares a l'hospital és crucial en dos sentits. D'una banda, l'acompanyament, l'amor als nostres fills, que ens necessiten al seu costat, estiguem més o menys sencers. en aquest sentit, no em puc estar de dir que nosaltres també els necessitem. Jo recordo, com si fos ara, la primera mirada del meu fill que em va arribar a l'ànima. Quina força, semblava que em volgués dir "mama, no passa res, ens en sortirem junts". I és que estar acompanyat a la vida fa les coses menys difícils, tenir algú que ens mira als ulls i ens diu que ens estima pot canviar tantes coses...
Però hi ha un altre motiu pel qual és important que els pares estiguin a l'hospital, un motiu més pràctic, i és que cap metge pot seguir l'estat clínic d'un pacient durant 15 hores al dia, però un pare o una mare sí que pot. De fet, una pregunta habitual dels metges als pares, almenys en el nostre cas, és "I vosaltres, com el veieu". I és que, en determinades ocasions, els primers que se n'adonen de canvis clínics són els pares, des d'un xiulet en la respiració, a una taquicàrdia en augment, lenta però progressiva, una cianosi més acusada o unes parpelles inflades. Així doncs, en determinants moments, l'alerta dels pares, pot ser important per als metges. De fet, per mi i per molt del personal sanitari, especialment metges, és un triangle de confiança, amb tres vèrtexs on hi ha el pacient, el metge i els pares. I tots estem allà treballant junts per un objectiu comú, que és salvar una vida.
Així doncs, en la nostra primera llarga estada al hospital, ràpidament vam detectar la necessitat de comprendre i conèixer exactament la malaltia del nostre fill. A part d'observar i estar pendent del seu estat clínic, vam memoritzar el seu cor en contraposició a un cor normal, els principals punts febles de la seva anatomia, passant pel funcionament dels aparells, o la medicació, tant pel que fa a les dosis subministrades com a la funció de les mateixes. Tenir aquest coneixement permet, en un moment donat, aclarir algun dubte al personal del nou torn, estar alerta de petits errors humans, que encara que poc sovint, de vegades passen, i familiaritzar-te en general amb la cura del teu fill malalt.
Però no només és útil durant l'estada a l'hospital, també ho és a posteriori. En el nostre cas, conèixer amb precisió l'anatomia del cor operat del nostre fill li va salvar la vida un dia que vam entrar d'urgències directes a la sala de reanimació. I ja a un nivell més de dia a dia, haver-te familiaritzat a l'hospital amb determinats aparells, des de la bomba d'alimentació o el respirador, fa que un cop siguis a casa, ja formin part dels teus hàbits.
I jo no sé si el meu fill és aquí perquè nosaltres vam estar al seu costat o no, però vull creure que l'amor multiplica les possibilitats.
dimecres, 7 de març del 2012
La confirmació del diagnòstic. Assumint una mica més la realitat
I vénen amb una mirada amable,
tots junts, vestits de blanc.
Fan la seva feina i et tornen a mirar,
i ja saps que el full de ruta canvia,
que res és com havien dit.
Agafen un llapis,
i fan un dibuix extrany.
I te n'adones que dista molt del cor,
del cor que vam estudiar a l'escola,
fins i tot del cor que et van dibuixar durant l'embaràs.
El dia que es confirma el diagnòstic amb tota la seva complexitat és un dels dies clau a l'hospital. És el dia que realment es perfila el camí. El dia que llegeixes a les cares dels altres si serà un camí més o menys planer i previsible o al contrari, si estarà ple d'aventures.
Nosaltres vam passar d'un diagnòstic prenatal de ventricle únic a una situació una mica més complicada, que ens va deixar, una vegada més, fora de joc:
- VENTRICLE ÚNIC
En lloc de tenir dos ventricles, el cor del nostre fill en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta (primer circuit)
i la de l’aurícula esquerra (segon circuit) es barreja, mesclant-se així la
sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang
sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar
correctament. Una de les conseqüències més visibles és que el nostre fill es cansa
excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té
la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà
mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria
que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent el seu funcionament.
- FORAMEN BULBOVENTRICULAR
Tot i que es considera que el cor del nostre fill és de ventricle únic, li ha quedat una petita càmera residual del que
havia de ser el ventricle que no es va arribar a formar. D’aquesta càmera, anomenada
foramen bulboventricular, neix
l’artèria aorta.
Tot i que de moment el foramen comunica amb
el ventricle únic, aquest té tendència a obstruir-se. Aquest fet implica una
disminució progressiva del cabal de sang a l’artèria aorta i en cas que es tanqués
del tot, el cor deixaria d’enviar sang al cos.
- COARTACIÓ DE L’ARTÈRIA AORTA
L’artèria aorta té un diàmetre més petit
del que correspondria: fa 6mm en tota la seva llargada (l’artèria pulmonar fa
uns 12 mm ).
Tot indica que aquesta patologia està associada al poc cabal que ha tingut
aquesta artèria des de la seva formació a causa de l’existència del foramen
bulboventricular que obstruïa el pas de la sang.
Ara bé, hi ha un tram d’uns dos centímetres,
corresponents a l’arc aòrtic, en què el problema s’agreuja i el diàmetre no
arriba a 1mm. En aquest punt el cabal de l’aorta es torna a veure compromès i disminueix
fins al punt que el flux queda pràcticament obstruït. Això fa que, d’una banda,
no arribi prou sang a la part inferior del cos i, de l’altra, el volum de sang
que no pot circular per l’aorta es dirigeix cap als pulmons a través de
l’artèria pulmonar, provocant un hiperfluxe pulmonar. Aquest hiperfluxe fa que
que els pulmons quedin plens de líquid i no pugui respirar bé.
- TRANSPOSICIÓ DE GRANS VASOS
L’artèria aorta surt d’on hauria de sortir la
pulmonar, i la pulmonar d’on hauria de sortir l’aorta. En el cas del nostre fill,
això no havia de ser un problema gaire greu ja que les dues artèries surten del
ventricle únic. Malauradament, l’existència del foramen bulboventricular, que
limita el cabal de sang cap a l’artèria aorta, fa que aquesta transposició sí
que esdevingui un problema.
dissabte, 28 de gener del 2012
Els primers dies. Comença el repte
El compàs d'espera finalitza.
Comença el repte.
El mires als ulls
i tens la certesa que ha arribat el moment.
No estàs preparat,
però ara ja, tant se val,
saps que mai ho estaràs.
Els primers dies de vida del teu fill són ben extranys. Tenen un regust agredolç, entre l'alegria de ser mare per primer cop i la tristesa que pots perdre el teu fill en qualsevol moment. Sort que en aquests moments, almenys en el nostre cas, vam tenir una pujada d'adrenalina, un extrany estat d'eufòria que ens va permetre enfrontar tot el el que ens esperava.
Tot i això, vist en perspectiva, la situació és una mica trista. Poc després de donar a llum, a mi em van pujar a l'habitació de la planta de maternitat i el nostre fill, donada la seva malaltia, va anar directament a la Unitat de Cures Intensives de Neonats de l'Hospital. Així doncs, mentre jo m'estava recuperant del part, no podia tenir el meu fill en braços. Per sort, durant les primeres hores de vida, el meu petit encara estava estable (va anar empitjorant a mida que utilitzava els pulmons) i la pediatra va permetre que pugés a l'habitació per tal que jo el pogués veure. I va ser un dels moments més dolços que recordo. No hi havia gens d'angoixa, tot el contrari, una felicitat que és difícil de descriure. Recordo una sensació de pau que envaïa tot el meu pit i que deia "com no ens hem d'ensortir?". I aquesta va ser l'única vegada que el meu petit va poder sortir de la UCI en molt de temps.
Poc a poc em vaig anar recuperant i vaig poder anar cada cop més hores a la UCI per estar amb el meu fill. Per sort, la transformació entre el que aparentment és un nen sa i el que és clarament un nen malalt, és molt progressiva, almenys en el nostre cas. Així doncs, el primer dia només portava un parell de vies perifèriques, el següent, una via central (que va directament al cor), després una sonda nasogàstrica, per a l'alimentació, i finalment el CPAP, que és un aparell que adminstra aire al pacient durant el seu cicle respiratori. Crec que si l'endemà del seu naixement hagués vist el meu fill connectat a tantes màquines m'hagués espantat moltíssim, però el fet que aquesta transformació sigui progressiva ho fa molt més fàcil.
Ser mare primerenca deu ser difícil, però ser-ho en aquestes circumstàncies ho és encara més. I ara no em refereixo als grans reptes, sinó als més petits. Des de bressolar el teu fill fins a canviar un bolquer és inicialment una odissea, entre tants cables. I no només perquè en si és complicat, sinó perquè fins que no has agafat la pràctica tens por que surti una via o que la manera que l'agafis no el permeti respirar correctament. D'altra banda, tots els cables que surten del cos del teu fill estan connectats a màquines que contínuament t'indiquen el seu estat clínic i es poden convertir en una obsessió per als pares. Si una cosa identifica les UCI són el miler de màquines que es passen les 24h pitant.
I aquest in-pass de temps fins a la primera intervenció, només és el principi, només et prepara una mica més pel que encara ha de venir. Amb el temps te n'adones que no és més que un escalfament per la carrera de fons que està a punt de començar i que encara que sembli mentida, desitges amb totes les forces sentir el tret de sortida.
Comença el repte.
El mires als ulls
i tens la certesa que ha arribat el moment.
No estàs preparat,
però ara ja, tant se val,
saps que mai ho estaràs.
Els primers dies de vida del teu fill són ben extranys. Tenen un regust agredolç, entre l'alegria de ser mare per primer cop i la tristesa que pots perdre el teu fill en qualsevol moment. Sort que en aquests moments, almenys en el nostre cas, vam tenir una pujada d'adrenalina, un extrany estat d'eufòria que ens va permetre enfrontar tot el el que ens esperava.
Tot i això, vist en perspectiva, la situació és una mica trista. Poc després de donar a llum, a mi em van pujar a l'habitació de la planta de maternitat i el nostre fill, donada la seva malaltia, va anar directament a la Unitat de Cures Intensives de Neonats de l'Hospital. Així doncs, mentre jo m'estava recuperant del part, no podia tenir el meu fill en braços. Per sort, durant les primeres hores de vida, el meu petit encara estava estable (va anar empitjorant a mida que utilitzava els pulmons) i la pediatra va permetre que pugés a l'habitació per tal que jo el pogués veure. I va ser un dels moments més dolços que recordo. No hi havia gens d'angoixa, tot el contrari, una felicitat que és difícil de descriure. Recordo una sensació de pau que envaïa tot el meu pit i que deia "com no ens hem d'ensortir?". I aquesta va ser l'única vegada que el meu petit va poder sortir de la UCI en molt de temps.
Poc a poc em vaig anar recuperant i vaig poder anar cada cop més hores a la UCI per estar amb el meu fill. Per sort, la transformació entre el que aparentment és un nen sa i el que és clarament un nen malalt, és molt progressiva, almenys en el nostre cas. Així doncs, el primer dia només portava un parell de vies perifèriques, el següent, una via central (que va directament al cor), després una sonda nasogàstrica, per a l'alimentació, i finalment el CPAP, que és un aparell que adminstra aire al pacient durant el seu cicle respiratori. Crec que si l'endemà del seu naixement hagués vist el meu fill connectat a tantes màquines m'hagués espantat moltíssim, però el fet que aquesta transformació sigui progressiva ho fa molt més fàcil.
Ser mare primerenca deu ser difícil, però ser-ho en aquestes circumstàncies ho és encara més. I ara no em refereixo als grans reptes, sinó als més petits. Des de bressolar el teu fill fins a canviar un bolquer és inicialment una odissea, entre tants cables. I no només perquè en si és complicat, sinó perquè fins que no has agafat la pràctica tens por que surti una via o que la manera que l'agafis no el permeti respirar correctament. D'altra banda, tots els cables que surten del cos del teu fill estan connectats a màquines que contínuament t'indiquen el seu estat clínic i es poden convertir en una obsessió per als pares. Si una cosa identifica les UCI són el miler de màquines que es passen les 24h pitant.
I aquest in-pass de temps fins a la primera intervenció, només és el principi, només et prepara una mica més pel que encara ha de venir. Amb el temps te n'adones que no és més que un escalfament per la carrera de fons que està a punt de començar i que encara que sembli mentida, desitges amb totes les forces sentir el tret de sortida.
diumenge, 30 d’octubre del 2011
Per als pares d'en Sergi, un dels nostres As de Cors
La muerte no nos roba los seres amados.
Al contrario,
nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo.
La vida sí que nos
los roba muchas veces y definitivamente.
François Mauriac, escriptor francès (1905-1970)
El Pla de Naixement. Per un part conscient.
Perquè quan comença l'aventura
encara no estem preparats
encara no som conscients de que...
es tracta de nosaltres.
I hauríem d'atrevir-nos a decidir.
Quan els fets ens sorprenen no estem preparats per fer-hi front. De fet, de vegades fins i tot quan no ens sorprenen ens costa encarar-los. Especialment si el nostre cor encara està paralitzat davant la realitat amb cert escepticisme.
Això ens va passar quan amb 35 setmanes vaig trencar aigües. Va ser a les 4.00h de la matinada. De sobte em vaig despertar enmig d'una mullena. No teníem preparada ni la panereta. Però el més greu és que no havia emplenat el formulari del Pla de Naixement.
El Pla de Naixement, tal i com es defineix a la web de El Parto es Nuestro (associació sense ànim de lucre formada per usuaris i professionals que pretén millorar les condicions d'atenció a les mares i els seus fills durant l'embaràs, el part i el postpart) és una manifestació de voluntat escrita, l'exercici del dret de qualsevol usuari a decidir lliurement, a consentir o no consentir sobre les intervencions mèdiques que se li proposin. És per tant una manifestació jurídicament vàlida, basada a la Llei General de Santitat i la Llei Bàsica Reguladora de Drets i Deures en Matèria d'Informació i Documentació Clínica, que els assistents al part han de respectar.
Així doncs, tot i que a l'inici de l'embaràs havia reflexionat bastant sobre el part que volia dur a terme, la notícia sobre la cardiopatia congènita del nostre fill va deixar aquest tema en un segon terme. Tant és així que quan va arribar el moment, un mes abans del previst, no havia ni pensat a emplenar el Pla de Naixement.
Els metges van fer el que van creure oportú, tenint en compte que el nen tenia una cardiopatia complexa, i van medicalitzar tot el procés per tal que el part fos el més ràpid possible. I és cert que el nostre fill va arribar bé al Món, fins al punt que vaig poder abraçar-lo mitja horeta abans que se l'enduguessin a la UCI de neonats.
Però jo no vaig tenir el part que desitjava dintre de les circumstàncies -que tampoc eren fàcils-, i el més trist és que no puc dir res, perquè no em vaig preparar de forma conscient per aquest moment. I era la meva responsabilitat.
dimecres, 12 d’octubre del 2011
Conèixer altres famílies. Cap a l'esperança
La ciència moderna encara no ha produït
un medicament tranquilitzador tan eficaç
com són unes poques paraules bondadoses.
Sigmund Freud (citat per Rosa Jové a La cuna vacía, 2009)
Mai m'hagués imaginat que el gest humà d'un metge i unes paraules boniques i amables provinents d'uns desconeguts em poguessin donar tanta força i esperança.
Fou un dia que vam anar a l'hospital a fer una de les ecocardiografies fetals. Mentre esperàvem que ens donessin l'informe, el cardiòleg que encara avui dia porta el nostre fill va sortir un moment de la seva consulta i ens va demanar si volíem conèixer una nena amb ventricle únic i la seva família. Va ser un moment molt especial, tant, que des d'aquest dia sempre que el veig no puc deixar d'entreveure unes enormes ales blanques a la seva esquena.
I així va ser com vam conèixer la primera personeta amb ventricle únic. Era una nena preciosa rossa, d'uns tres anys, ben dolça. Irradiava una vida i una alegria tan especials... Mai podré oblidar aquesta imatge. La tinc gravada amb foc a la memòria.
I vam conèixer els seus pares. Quina gent tan generosa! Ens van explicar com havien viscut el procés. La por i la tristesa, però també l'esperança i l'alegria. I sobre tot, l'absoluta certesa que tiraríem endavant mentre lluitéssim.
Per nosaltres aquest va ser un punt d'inflexió molt important. Ha condicionat molt positivament el nostre camí i estem molt feliços d'haver-los conegut. Des d'aquí, moltes gràcies pel que ens heu i ens esteu ensenyant.
En el nostre cas, el destí va posar en el nostre camí una família en la mateixa situació que la nostra amb la que compartir aquesta experiència. Però per sort, existeixen entitats que catalitzen aquests espais de trobada, com és el cas de l'AACIC -Associació de cardiopaties congènites-. Nosaltres estem en un grup de pares des que el nostre fill va sortir de l'hospital i només tinc paraules d'agraïment per a tothom.
Gràcies a tots per tantes paraules nascudes del cor...
un medicament tranquilitzador tan eficaç
com són unes poques paraules bondadoses.
Sigmund Freud (citat per Rosa Jové a La cuna vacía, 2009)
Mai m'hagués imaginat que el gest humà d'un metge i unes paraules boniques i amables provinents d'uns desconeguts em poguessin donar tanta força i esperança.
Fou un dia que vam anar a l'hospital a fer una de les ecocardiografies fetals. Mentre esperàvem que ens donessin l'informe, el cardiòleg que encara avui dia porta el nostre fill va sortir un moment de la seva consulta i ens va demanar si volíem conèixer una nena amb ventricle únic i la seva família. Va ser un moment molt especial, tant, que des d'aquest dia sempre que el veig no puc deixar d'entreveure unes enormes ales blanques a la seva esquena.
I així va ser com vam conèixer la primera personeta amb ventricle únic. Era una nena preciosa rossa, d'uns tres anys, ben dolça. Irradiava una vida i una alegria tan especials... Mai podré oblidar aquesta imatge. La tinc gravada amb foc a la memòria.
I vam conèixer els seus pares. Quina gent tan generosa! Ens van explicar com havien viscut el procés. La por i la tristesa, però també l'esperança i l'alegria. I sobre tot, l'absoluta certesa que tiraríem endavant mentre lluitéssim.
Per nosaltres aquest va ser un punt d'inflexió molt important. Ha condicionat molt positivament el nostre camí i estem molt feliços d'haver-los conegut. Des d'aquí, moltes gràcies pel que ens heu i ens esteu ensenyant.
En el nostre cas, el destí va posar en el nostre camí una família en la mateixa situació que la nostra amb la que compartir aquesta experiència. Però per sort, existeixen entitats que catalitzen aquests espais de trobada, com és el cas de l'AACIC -Associació de cardiopaties congènites-. Nosaltres estem en un grup de pares des que el nostre fill va sortir de l'hospital i només tinc paraules d'agraïment per a tothom.
Gràcies a tots per tantes paraules nascudes del cor...
Subscriure's a:
Missatges (Atom)