La confirmació del diagnòstic. Assumint una mica més la realitat

I vénen amb una mirada amable,

tots junts, vestits de blanc.

Fan la seva feina i et tornen a mirar,

i ja saps que el full de ruta canvia,

que res és com havien dit.

Agafen un llapis,

i fan un dibuix extrany.

I te n'adones que dista molt del cor,

del cor que vam estudiar a l'escola,

fins i tot del cor que et van dibuixar durant l'embaràs.

El dia que es confirma el diagnòstic amb tota la seva complexitat és un dels dies clau a l'hospital. És el dia que realment es perfila el camí. El dia que llegeixes a les cares dels altres si serà un camí més o menys planer i previsible o al contrari, si estarà ple d'aventures.

Nosaltres vam passar d'un diagnòstic prenatal de ventricle únic a una situació una mica més complicada, que ens va deixar, una vegada més, fora de joc:

1. VENTRICLE ÚNIC

En lloc de tenir dos ventricles, el cor del nostre fill en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta (primer circuit) i la de l’aurícula esquerra (segon circuit) es barreja, mesclant-se així la sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar correctament. Una de les conseqüències més visibles és que el nostre fill es cansa excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com  alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent  el seu funcionament.

2. FORAMEN BULBOVENTRICULAR

Tot i que es considera que el cor del nostre fill és de ventricle únic, li ha quedat una petita càmera residual del que havia de ser el ventricle que no es va arribar a formar. D’aquesta càmera, anomenada foramen bulboventricular, neix l’artèria aorta.

Tot i que de moment el foramen comunica amb el ventricle únic, aquest té tendència a obstruir-se. Aquest fet implica una disminució progressiva del cabal de sang a l’artèria aorta i en cas que es tanqués del tot, el cor deixaria d’enviar sang al cos.

3. COARTACIÓ DE L’ARTÈRIA AORTA

L’artèria aorta té un diàmetre més petit del que correspondria: fa 6mm en tota la seva llargada (l’artèria pulmonar fa uns 12 mm). Tot indica que aquesta patologia està associada al poc cabal que ha tingut aquesta artèria des de la seva formació a causa de l’existència del foramen bulboventricular que obstruïa el pas de la sang.  

Ara bé, hi ha un tram d’uns dos centímetres, corresponents a l’arc aòrtic, en què el problema s’agreuja i el diàmetre no arriba a 1mm. En aquest punt el cabal de l’aorta es torna a veure compromès i disminueix fins al punt que el flux queda pràcticament obstruït. Això fa que, d’una banda, no arribi prou sang a la part inferior del cos i, de l’altra, el volum de sang que no pot circular per l’aorta es dirigeix cap als pulmons a través de l’artèria pulmonar, provocant un hiperfluxe pulmonar. Aquest hiperfluxe fa que que els pulmons quedin plens de líquid i no pugui respirar bé.   

4. TRANSPOSICIÓ DE GRANS VASOS

L’artèria aorta surt d’on hauria de sortir la pulmonar, i la pulmonar d’on hauria de sortir l’aorta. En el cas del nostre fill, això no havia de ser un problema gaire greu ja que les dues artèries surten del ventricle únic. Malauradament, l’existència del foramen bulboventricular, que limita el cabal de sang cap a l’artèria aorta, fa que aquesta transposició sí que esdevingui un problema.

Tota aquesta complexitat és el que els metges i infermeres anomenen fantasia cardíaca. En un principi només són noms i formes extranyes però ben aviat te n'adones de la importància que té que els pares coneguin i entenguin exactament què té el teu fill ja que, en algun moment, li pot arribar a salvar la vida.

Els primers dies. Comença el repte

El compàs d'espera finalitza.
Comença el repte.
El mires als ulls
i tens la certesa que ha arribat el moment.

No estàs preparat,
però ara ja, tant se val,
saps que mai ho estaràs.


Els primers dies de vida del teu fill són ben extranys. Tenen un regust agredolç, entre l'alegria de ser mare per primer cop i la tristesa que pots perdre el teu fill en qualsevol moment. Sort que en aquests moments, almenys en el nostre cas, vam tenir una pujada d'adrenalina, un extrany estat d'eufòria que ens va permetre enfrontar tot el el que ens esperava.

Tot i això, vist en perspectiva, la situació és una mica trista. Poc després de donar a llum, a mi em van pujar a l'habitació de la planta de maternitat i el nostre fill, donada la seva malaltia, va anar directament a la Unitat de Cures Intensives de Neonats de l'Hospital. Així doncs, mentre jo m'estava recuperant del part, no podia tenir el meu fill en braços. Per sort, durant les primeres hores de vida, el meu petit encara estava estable (va anar empitjorant a mida que utilitzava els pulmons) i la pediatra va permetre que pugés a l'habitació per tal que jo el pogués veure. I va ser un dels moments més dolços que recordo. No hi havia gens d'angoixa, tot el contrari, una felicitat que és difícil de descriure. Recordo una sensació de pau que envaïa tot el meu pit i que deia "com no ens hem d'ensortir?". I aquesta va ser l'única vegada que el meu petit va poder sortir de la UCI en molt de temps.

Poc a poc em vaig anar recuperant i vaig poder anar cada cop més hores a la UCI per estar amb el meu fill. Per sort, la transformació entre el que aparentment és un nen sa i el que és clarament un nen malalt, és molt progressiva, almenys en el nostre cas. Així doncs, el primer dia només portava un parell de vies perifèriques, el següent, una via central (que va directament al cor), després una sonda nasogàstrica, per a l'alimentació, i finalment el CPAP, que és un aparell que adminstra aire al pacient durant el seu cicle respiratori. Crec que si l'endemà del seu naixement hagués vist el meu fill connectat a tantes màquines m'hagués espantat moltíssim, però el fet que aquesta transformació sigui progressiva ho fa molt més fàcil.

Ser mare primerenca deu ser difícil, però ser-ho en aquestes circumstàncies ho és encara més. I ara no em refereixo als grans reptes, sinó als més petits. Des de bressolar el teu fill fins a canviar un bolquer és inicialment una odissea, entre tants cables. I no només perquè en si és complicat, sinó perquè fins que no has agafat la pràctica tens por que surti una via o que la manera que l'agafis no el permeti respirar correctament. D'altra banda, tots els cables que surten del cos del teu fill estan connectats a màquines que contínuament t'indiquen el seu estat clínic i es poden convertir en una obsessió per als pares. Si una cosa identifica les UCI són el miler de màquines que es passen les 24h pitant.

I aquest in-pass de temps fins a la primera intervenció, només és el principi, només et prepara una mica més pel que encara ha de venir. Amb el temps te n'adones que no és més que un escalfament per la carrera de fons que està a punt de començar i que encara que sembli mentida, desitges amb totes les forces sentir el tret de sortida.

Per als pares d'en Sergi, un dels nostres As de Cors

 

La muerte no nos roba los seres amados. 

Al contrario, nos los guarda y nos los inmortaliza en el recuerdo. 

La vida sí que nos los roba muchas veces y definitivamente.

François Mauriac, escriptor francès (1905-1970)

El Pla de Naixement. Per un part conscient.

Perquè quan comença l'aventura 
encara no estem preparats
encara no som conscients de que...
es tracta de nosaltres. 
I hauríem d'atrevir-nos a decidir.


Quan els fets ens sorprenen no estem preparats per fer-hi front. De fet, de vegades fins i tot quan no ens sorprenen ens costa encarar-los. Especialment si el nostre cor encara està paralitzat davant la realitat amb cert escepticisme.

Això ens va passar quan amb 35 setmanes vaig trencar aigües. Va ser a les 4.00h de la matinada. De sobte em vaig despertar enmig d'una mullena. No teníem preparada ni la panereta. Però el més greu és que no havia emplenat el formulari del Pla de Naixement.

El Pla de Naixement, tal i com es defineix a la web de El Parto es Nuestro (associació sense ànim de lucre formada per usuaris i professionals que pretén millorar les condicions d'atenció a les mares i els seus fills durant l'embaràs, el part i el postpart) és una manifestació de voluntat escrita, l'exercici del dret de qualsevol usuari a decidir lliurement, a consentir o no consentir sobre les intervencions mèdiques que se li proposin. És per tant una manifestació jurídicament vàlida, basada a la Llei General de Santitat i la Llei Bàsica Reguladora de Drets i Deures en Matèria d'Informació i Documentació Clínica, que els assistents al part han de respectar. 

Així doncs, tot i que a l'inici de l'embaràs havia reflexionat bastant sobre el part que volia dur a terme, la notícia sobre la cardiopatia congènita del nostre fill va deixar aquest tema en un segon terme. Tant és així que quan va arribar el moment, un mes abans del previst, no havia ni pensat a emplenar el Pla de Naixement. 
Els metges van fer el que van creure oportú, tenint en compte que el nen tenia una cardiopatia complexa, i van medicalitzar tot el procés per tal que el part fos el més ràpid possible. I és cert que el nostre fill va arribar bé al Món, fins al punt que vaig poder abraçar-lo mitja horeta abans que se l'enduguessin a la UCI de neonats.

Però jo no vaig tenir el part que desitjava dintre de les circumstàncies -que tampoc eren fàcils-, i el més trist és que no puc dir res, perquè no em vaig preparar de forma conscient per aquest moment. I era la meva responsabilitat.

Conèixer altres famílies. Cap a l'esperança

La ciència moderna encara no ha produït 
un medicament tranquilitzador tan eficaç
com són unes poques paraules bondadoses.


Sigmund Freud (citat per Rosa Jové a La cuna vacía, 2009)



Mai m'hagués imaginat que el gest humà d'un metge i unes paraules boniques i amables provinents d'uns desconeguts em poguessin donar tanta força i esperança.

Fou un dia que vam anar a l'hospital a fer una de les ecocardiografies fetals. Mentre esperàvem que ens donessin l'informe, el cardiòleg que encara avui dia porta el nostre fill va sortir un moment de la seva consulta i ens va demanar si volíem conèixer una nena amb ventricle únic i la seva família. Va ser un moment molt especial, tant, que des d'aquest dia sempre que el veig no puc deixar d'entreveure unes enormes ales blanques a la seva esquena.

I així va ser com vam conèixer la primera personeta amb ventricle únic. Era una nena preciosa rossa, d'uns tres anys, ben dolça. Irradiava una vida i una alegria tan especials... Mai podré oblidar aquesta imatge. La tinc gravada amb foc a la memòria.

I vam conèixer els seus pares. Quina gent tan generosa! Ens van explicar com havien viscut el procés. La por i la tristesa, però també l'esperança i l'alegria. I sobre tot, l'absoluta certesa que tiraríem endavant mentre lluitéssim.

Per nosaltres aquest va ser un punt d'inflexió molt important. Ha condicionat molt positivament el nostre camí i estem molt feliços d'haver-los conegut. Des d'aquí, moltes gràcies pel que ens heu i ens esteu ensenyant.

En el nostre cas, el destí va posar en el nostre camí una família en la mateixa situació que la nostra amb la que compartir aquesta experiència. Però per sort, existeixen entitats que catalitzen aquests espais de trobada, com és el cas de l'AACIC -Associació de cardiopaties congènites-. Nosaltres estem en un grup de pares des que el nostre fill va sortir de l'hospital i només tinc paraules d'agraïment per a tothom.

Gràcies a tots per tantes paraules nascudes del cor...

Justificar la decisió. Una manera de compartir.

Perquè els fets són els fets,

perquè ja ha passat,

encara que no t'agradi,

i ja no pots mirar a una altra banda.

Encara que sembli estrany, una de les coses que més vam haver de fer durant l'embaràs va ser precisament justificar-nos. I podria semblar absurd esmerçar esforços en això, però no ho és en absolut. Quan estàs en aquesta situació necessites el suport incondicional del teu entorn immediat i, per tal de poder tenir-lo, ells han de comprendre el per què de la teva decisió, per tal que et puguin acompanyar des del convenciment.

Un dels arguments més forts que vam utilitzar, perquè realment així ho sentíem, era que no podíem canviar la realitat. Podríem haver interromput l'embaràs però això no canviaria en cap cas el que havia passat. Jo ja portava dins meu un fill amb cardiopatia congènita  i aquesta era una realitat en si mateixa.

D'altra banda, em semblava absurd negar-li la vida al meu fill per si de cas vivia no podia viure gaire temps. Quan tenim algú que estimem malalt, sempre volem poder compartir algun somriure més amb ell. Per què no ho hauríem de voler fer amb algú que encara no ha nascut però que literalment viu dintre nostre?

I és veritat que el futur és incert, però mai m'he sentit amb la potestat de negar-li al meu fill el dret de viure la vida, alegries i tristeses incloses.

I com em va dir algú un dia, el temps que hem compartit amb una persona és una cosa que ningú mai ens podrà robar.

EnCORatjats vist per un amic...

Avui és un dia d’aquells que podem dir especials perquè ... un dia com avui ara fa dos anys  s’iniciava una encoratjada història plena d’aventures i sentiments, i que no sé per quina raó m’he vist atrapat en ella.

Com amic no tinc més que paraules d’agraïment per aquest petit princep que dia rera dia ens mira als ulls i ens diu amb la seva mirada picarona, no us preocupeu per mi que prou feina ja teniu vosaltres! que jo tinc corda per anys!!!

Com no li ha d’anar el cor revolucionat!! és que no para quiet!!! Carrer carrer carrer carrer carrer carrer carrer!!

Personalment he fet un canvi respecte el primer any quan m’aterrava pensar en la mort, però quan el veia amb aquella energia especial que desprèn i la força de no llençar mai la tovallola i de no donar res per perdut m’ha ajudat ha deixar les pors en un racó ben llunyà. I així, aquest segon any he pogut disfutar dels moments que hem estat junts i he rigut amb ell, li he donat de berenar, l’he tingut a sopar i a dormir a casa, truita amb bolets boníssim!! Katie Melua!! he jugat a contar fins a tres..., a tancar portes... el problema és fer-lo callar!! a qui es deu semblar!!

Gràcies petit príncep per ensenyar-nos que, “no es veu bé més que amb el COR; allò essencial és invisible per als nostres ulls” .Deixem que el cor ens porti cap allò que és essencial i no deixi en l’oblit el que realment és important per nosaltres.

Felicitats!