Com funciona el sistema circulatori. Fem una mica de memòria...

I vam haver de treure teranyines.
De la ment i dels llibres de primària.
I vam començar a reconèixer per poder comprendre.



Com l'EGB ens quedava molt lluny, vam haver de fer un esforç per tal de recordar com és un cor normal i com funciona el sistema circulatori. Amb l'ajuda dels metges i consultant alguns llibres d'anatomia humana vam treure l'entrellat i vam poder comprendre millor la cardiopatia del nostre fill.


I donat que la família, tant germans com avis, també tenien un caos mental, vam decidir fer unes Breus notes sobre el funcionament del sistema circulatori que a tots plegats ens van anar molt bé. Això sí, són només un tastet per començar. 


Si voleu més informació hi ha molts llibres i webs on podreu entrar en detall. Només a internet hi ha milers de pàgines.

Un diagnòstic preliminar. Movent-nos en la incertesa

Perquè ens movem en una realitat incerta,

de la llum a la foscor i...

per sort,

de la foscor a la realitat.

El primer que vam descobrir (i confirmar després del naixement) és que el diagnòstic durant l'embaràs és preliminar. 

Amb això, el que volem dir és que a les ecocardiografies fetals, les que es fan a la mare per veure l'evolució del nen, no sempre es pot veure l'abast de la cardiopatia. 

Això es tradueix en una mena d'incertesa que t'acompanya a tot arreu, ja que no saps exactament quin és l'abast de la malaltia i què passarà del cert un cop la criatura neixi. 

De totes maneres, el fet que alguns dels metges ens parlessin obertament d'aquesta incertesa ens va ajudar molt a preparar-nos per al futur que ens esperava quan el nostre fill nasqués. 

En el nostre cas, ens van confirmar que es tractava d'un ventricle únic. Això vol dir que, el cor del nostre fill, enlloc de tenir dos ventricles en té un de sol. Per tant, la sang que ve de l’aurícula dreta i la de l’aurícula esquerra es barreja, mesclant-se així la sang oxigenada i la que no ho és. Això fa que la saturació d’oxigen a la sang sigui més baixa del que necessitaria el seu organisme per funcionar correctament. Una de les conseqüències més visibles és que els malalt es cansa excessivament a l’hora de dur a terme activitats tan vitals com  alimentar-se. Tant és així que, quan menja, té la mateixa sensació que nosaltres tindríem si intentéssim menjar un entrepà mentre estem corrent. A la llarga, la manca continuada d’oxigen a la sang faria que es morissin les cèl·lules que conformen els òrgans comprometent  el seu funcionament.

Evidentment, de cardiopaties congènites n'hi ha moltes, però si alguna cosa hem après és que mai es poden comparar dos pacients perquè cada cas té les seves particularitats, cada cas és únic.

Aprofitem per adjuntar-vos un parell d'enllaços sobre els diferents tipus de cardiopaties congènites, una de l'Hospital Sant Joan de Déu i, un altra, de la web de Cardiopaties congènites del Dr. Fernando Villagrá.

L'embaràs. L'inici del camí.

L'esperança en l'espera.

Això és el que dóna forces.

Aquest és l'impuls. 

I esdevé vida. 

Vam viure l'embaràs en l'alegria, per molt que costi de creure, ja que el nostre fill va ressucitar abans de morir. Algunes persones del nostre entorn familiaritzades amb l'avortament i la mort perinatal ens han dit que això és perquè, en el moment de saber que havíem d'interrompre l'embaràs, vam fer un dol molt ben fet.

Nosaltres no sabem el motiu, però el que si sabem és que teníem una energia per lluitar que semblava no poder acabar-se mai.

I en cap cas, l'embaràs no és un espai de temps passiu, tot el contrari, la ment i l'ànima han d'avançar en molts aspectes per assumir que conviurem amb una malaltia per sempre més, amb tot el que això suposa en múltiples aspectes.

En les properes entrades, i fins arribar al naixement,compartirem amb vosaltres alguns dels processos i aprenentatges que vam fer durant els mesos d'embaràs, un cop vam conèixer la notícia.

La importància de la segona opinió. De la mort a la vida.

Però el camí continua. 

Perfilant-se en l'incert.

Fins a una espurna de llum que retorna a la vida.

L'endemà vam anar a l'hospital de referència i ens van confirmar el diagnòstic: ventricle únic.

Van iniciar els tràmits per a l'avortament i, quan ja marxàvem a l'espera que es reunís el Comitè d'Ètica (que és qui resol si es pot interrompre l'embaràs), el meu company va demanar què passaria si esperéssim que el nen nasqués a terme. De fet, ell es referia a les causes derivades de tenir un ventricle únic que provocarien la seva mort. La nostra sorpresa va ser majúscula quan el metge ens va dir que l'operarien. Què?! Es pot operar?, vam dir perplexos.

El metge es va quedar blanc. Ens veia tan decidits per l'avortament que no ens havia dit res. Nosaltres li vam explicar que l'ecografia morfològica ens havien dit que no hi havia altre camí. I aquí va començar a perfilar-se un nou camí.

Van avisar el cardiòleg infantil per fer una altra ecografia i aquest va confirmar el diagnòstic i el pronòstic. Existia cirurgia per aquest tipus de malformació. Ens va explicar en què consistiria i que l'engranatge es posaria en marxa un cop el nen nasqués.

En les dues setmanes següents vam demanar una segona opinió a tres cardiòlegs infantils del país, que van coincidir fil per randa i, plens d'alegria, vam decidir tirar endavant.

Hem de dir però, que nosaltres vam tenir problemes burocràtics per poder aconseguir una segona opinió per part dels especialistes d'aquest camp, tot i ser coneixedors que teníem tot el dret. En cas que us trobeu amb problemes, sapigueu que hi ha un apartat de la web de la Generalitat de Catalunya on s'indica en quins casos es pot demanar una segona opinió i quin procediment s'ha de seguir. A més, si els diagnòstics no coincideixen exactament, podeu triar el centre sanitari on voleu ser atesos i tractats. En el nostre cas, finalment no vam haver de seguir aquest procediment però vam haver de fer moltes trucades i ser molt persuassius.

En aquest sentit, i al llarg de tots els reptes que hem hagut de superar a causa de la cardiopatia congènita del nostre fill, hem après a no quedar-nos paralitzats davant les informacions d'alguns especialistes i a buscar segones opinions sempre que alguna cosa ens ha fet rau rau a la panxa.  Hem escoltat, llegit i mirat fins que hem estat en pau, i crec que, en part, gràcies a això el nostre fill és amb nosaltres avui dia.

Com arriba la notícia. Al límit de la mort perinatal.

Arriba de cop, com un got d'aigua freda. 

Quan ja sents la seva presència dins teu. Quan ja parles amb ell cada matí. Quan tothom ja l'espera.

I et quedes glaçat...

Una vigília de Sant Joan ens van fer l'ecografia morfològica que es fa durant el 4t mes i ens van donar la notícia.Ens van dir que al nostre fill li faltava la meitat del cor i que aquesta malformació no es podia operar. Llavors ens van remetre a l'hospital de referència de la província, on es reuniria el Comitè d'Ètica per procedir a tramitar l'avortament. L'avortament consistiria en donar a llum el nen, en un part llarg, d'unes 24 hores, ja que ni jo ni el nen, d'unes 21 setmanes, estàvem preparats per aquest camí.

El dia de Sant Joan, encara embarassada i a l'espera de realitzar l'avortament, vam iniciar el dol. Tot el nostre entorn es va mobilitzar i ens van arribar a les mans uns llibres sobre mort perinatal de mà d'una llevadora i amiga nostra. La veritat és que mai m'hagués imaginat que m'hauria d'enfrontar a donar a llum un nen que es moriria poc després, però aquests llibres ens van ajudar molt a enfrontar la situació i, sobre tot, a decidir com volíem viure aquest procés de mort. I ens va sobtar, perquè no tenia res a veure al missatge que havíem rebut des del món sanitari, que ens induïa clarament a passar de puntetes sobre el que ens estava passant.

El primer pas que vam fer va ser demanar quin era el sexe i la mida del nen en aquest moment de la gestació, per tal de poder visualitzar-lo una mica millor. Posteriorment li vam començar a dir pel nom que li volíem posar un cop nasqués.

Aquest mateix dia, el dia de Sant Joan, vam anar a fer una mena de recés a un lloc una mica aïllat i vam gravar el seu nom en un arbre per tal de poder tenir un espai físic al que vincular el seu record.

Després vam començar a pensar què volíem que passés un cop nasqués. Vam decidir que no volíem renunciar a ell, que el volíem veure i agafar. I abans d'acomiadar-nos, conservar un record físic d'aquest nostre primer fill, agafant les empremtes dels seus peuets.

Finalment vam començar a parlar de com seria el seu enterrament, un Adéu que no volíem ni negar-li a ell ni a nosaltres.

Aquest breu dol que vam fer ens ha omplert de forces per afrontar tot el que hem viscut posteriorment en relació a la cardiopatia congènita i ha donat més valor, si és que això és possible, a la vida del nostre fill.

Un llibre que aglutina molt bé les diferents perspectives sobre la pèrdua d'un embaràs és:

AAVV, La cuna vacía. El doloroso proceso de perder un embarazo, Ed. La esfera de los libros, 2009. 

A nosaltres no ens va arribar a les mans en aquell moment, però l'hem pogut llegir a posteriori i entenem que és una lectura de referència, tant per afectats com per a professionals.

Jo el recomano a tots els que estan passant per aquest procés perquè ens ajuda a decidir com viure aquest moment i a no a deixar-nos emportar pels esdeveniments que vénen imposats des de l'exterior.

Nota. A la web d'Alfinlibros, hi ha una àmplia bibliografia sobre el dol a l'entorn de la mort perinatal, de l'avortament, de la mort neonatal i de la mort infantil.